Com estrutura robusta, profissionais especializados e acesso gratuito a medicamentos modernos, Mato Grosso do Sul se tornou referência nacional no atendimento a pessoas com fibrose cística. O Estado conta com um modelo que une diagnóstico precoce, acompanhamento integral e suporte às famílias, consolidando-se como exemplo de atenção à saúde pública.

A porta de entrada para o diagnóstico é o teste do pezinho, realizado gratuitamente pelo SUS. Em Mato Grosso do Sul, o exame está em processo de ampliação e, a partir da Resolução SES nº 381, publicada em 2025, passará a detectar mais de 40 doenças genéticas, incluindo atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias. A triagem da fibrose cística está incluída desde 2001.

“Graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê. Isso é fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”, afirma Cristiana Schulz, gerente de Atenção à Saúde da Criança da SES.

Após o primeiro rastreio, os pacientes realizam o teste do suor, considerado padrão ouro para confirmar o diagnóstico. Em Campo Grande, o acompanhamento especializado é feito no IPED/APAE, com uma equipe multiprofissional composta por pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais.

Josaine Palmieri, coordenadora técnica do IPED/APAE, destaca a importância de uma rede organizada para atender os pacientes. “Como são pacientes que muitas vezes necessitam de internações recorrentes, o fluxo hospitalar também está estruturado. Hoje, Mato Grosso do Sul é um exemplo nacional por oferecer um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose cística”, ressalta.

Tratamento gratuito e especializado - Após a confirmação do diagnóstico, os pacientes recebem gratuitamente os medicamentos necessários pela Casa da Saúde, dentro do componente especializado da assistência farmacêutica estadual. A coordenadora Patrícia Veiga Carrilho Olszewski explica que o tratamento inclui enzimas pancreáticas, antibióticos, broncodilatadores e anti-inflamatórios, além dos medicamentos mais avançados, como o Ivacaftor e o Trikafta® (combinação de Elexacaftor, Tezacaftor e Ivacaftor), que atuam diretamente na causa genética da doença.

Apoio às famílias e conscientização - A atuação da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística também tem sido essencial na orientação e acolhimento de famílias. A entidade acompanha pacientes em 22 municípios e busca garantir direitos e tratamentos adequados. A presidente, Nelcila da Silva, atua há mais de 15 anos na causa e, aos 75 anos, segue ativa no apoio à comunidade.

Heindnea Masselink, diretora social da associação, é mãe de um jovem com fibrose cística e enfatiza que a informação salva vidas. “Fiz um propósito com Deus que, enquanto ele der saúde ao meu filho, vou continuar a ajudar outras famílias a manter o tratamento e garantir adesão ao cuidado contínuo”, afirma.

A primeira-dama Mônica Riedel reforçou o compromisso com a causa e destacou a importância de parcerias entre governo e entidades civis para ampliar o acesso à informação e aos serviços de saúde. “Nosso estado é referência e ainda assim muitas famílias sofrem por não saberem como buscar apoio. Entidades como a Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, em conjunto com a Secretaria de Saúde, unidas potencializam esse alcance”, afirmou.

Compromisso com a qualidade de vida - A superintendente de Atenção à Saúde da SES, Angélica Segatto Congro, lembrou que o trabalho é contínuo e envolve todos os níveis de gestão pública. “Estamos reforçando em todas as esferas o compromisso do governo com a atenção integral às pessoas com fibrose cística. A prioridade é garantir diagnóstico precoce, tratamento contínuo e apoio às famílias, de forma que cada paciente tenha acesso a uma vida com mais qualidade e dignidade.”

Atualmente, 49 pessoas recebem acompanhamento especializado em Mato Grosso do Sul.

O que é a fibrose cística - A fibrose cística é uma doença genética que atinge principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Os principais sintomas incluem tosse persistente, pneumonia frequente, suor salgado, diarreia, baqueteamento digital e dificuldade no ganho de peso e crescimento.

O tratamento envolve fisioterapia respiratória, uso de enzimas digestivas, antibióticos, suplementação vitamínica e moduladores genéticos — estes últimos, disponíveis no SUS para crianças a partir de 6 anos.

Juliana Medeiros, gerente da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência da SES, finaliza destacando a importância de um sistema de saúde humanizado. “O cuidado integral só é possível com uma rede estruturada, que conecta serviços, profissionais e famílias. Nosso objetivo é garantir dignidade e acolhimento a todos os pacientes.”

Para informações e suporte, a busca ativa pode ser acionada pelo telefone (67) 99273-4498, pelo e-mail buscaativa@apaecg.org.br ou pelo contato da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística no (67) 99635-6060.